Marika è la mamma di Sofia e Gaetano, la cui vita è stata stravolta da una sigla: ACTL6B. Un gene di cui si sa pochissimo, ma che ha reso tutto difficile per lei e suo marito Nello. Oggi Sofia ha quattordici anni e Gaetano otto: due stupende farfalle, come le chiama Marika, ma che non hanno mai potuto camminare, giocare, chiamare mamma e papà.
Quanta impotenza, quanta rabbia all'idea che non possano né potranno mai spiccare il volo. Quante notti insonni, quanti sacrifici e quante preoccupazioni per la loro salute delicatissima, quante giornate trascorse in ospedale a rincorrere speranze. La quotidianità è scandita da orari, regole, procedure da rispettare scrupolosamente; non esistono distrazioni né cambiamenti di rotta. Ma a casa di Sofia e Gaetano splende ugualmente il sole: basta un sorriso, un istante di serenità. E grazie all'impegno dei medici la loro rara malattia genetica è diventata oggetto di ricerche a livello internazionale, che potrebbero aiutare altri bambini in futuro.
Marika e la sua famiglia hanno scelto la felicità, dopo aver capito che l'amore può far volare anche chi è nato con le ali rotte. Questo libro è la storia di una mamma che ha saputo trovare una forza interiore prima impensabile, una forza plasmata dal dolore, che cresce nella fede in Dio e si consolida in ogni piccolo gesto per rendere più lieta e serena la vita dei suoi figli. Perché anche quando il destino ci è avverso non dobbiamo mai rattristare il nostro cuore e la nostra mente, ma anzi, aprire il nostro cuore e aprire la nostra mente.

Marika è la mamma di Sofia e Gaetano, la cui vita è stata stravolta da una sigla: ACTL6B. Un gene di cui si sa pochissimo, ma che ha reso tutto difficile per lei e suo marito Nello. Oggi Sofia ha quattordici anni e Gaetano otto: due stupende farfalle, come le chiama Marika, ma che non hanno mai potuto camminare, giocare, chiamare mamma e papà.
Quanta impotenza, quanta rabbia all'idea che non possano né potranno mai spiccare il volo. Quante notti insonni, quanti sacrifici e quante preoccupazioni per la loro salute delicatissima, quante giornate trascorse in ospedale a rincorrere speranze. La quotidianità è scandita da orari, regole, procedure da rispettare scrupolosamente; non esistono distrazioni né cambiamenti di rotta. Ma a casa di Sofia e Gaetano splende ugualmente il sole: basta un sorriso, un istante di serenità. E grazie all'impegno dei medici la loro rara malattia genetica è diventata oggetto di ricerche a livello internazionale, che potrebbero aiutare altri bambini in futuro.
Marika e la sua famiglia hanno scelto la felicità, dopo aver capito che l'amore può far volare anche chi è nato con le ali rotte. Questo libro è la storia di una mamma che ha saputo trovare una forza interiore prima impensabile, una forza plasmata dal dolore, che cresce nella fede in Dio e si consolida in ogni piccolo gesto per rendere più lieta e serena la vita dei suoi figli. Perché anche quando il destino ci è avverso non dobbiamo mai rattristare il nostro cuore e la nostra mente, ma anzi, aprire il nostro cuore e aprire la nostra mente.